Mon histoire

Morgan est né le 21 août 2009

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Une grossesse et un accouchement tout à fait normal, sans aucun problème.

Il grandit normalement, mange bien.

Vers l'âge de 4-5 mois, nous remarquons que Morgan ne se tient pas bien, ne tient pas sa tête,  mais bon...les visites et vaccinations chez la pédiatre se passent bien, sans souci, aucun problème ne nous est signalé.

Du 13 au 16 février, Morgan est hospitalisé pour une grosse otite et pharyngite.

Suite à cette hospitalisation, un médecin du Centre hospitalier s'inquiète et alerte notre généraliste sur le fait que Morgan ne se tient pas comme il le devrait par rapport son âge.

Les semaines passent et nous voyons bien nous aussi que quelque chose ne va pas...Morgan n'a aucune tonicité.

Nous allons voir la Protection Maternelle et Infantile (PMI), nous en parlons à notre médecin habituel, à la pédiatre. Nous recevons de tous la même réponse  : " Ne vous inquiètez pas, Morgan va très bien, il a simplement un léger retard, stimulez-le, pas d'inquiètude".

Morgan va avoir 9 mois, pas d'amélioration...

Nous décidons d'aller voir un autre médecin, anciennement pédiatre sur Paris.

Il consulte Morgan et là, il nous dit : "il y a un problème", ce n'est pas normal que Morgan ne se tienne pas du tout à son âge. Il nous prend aussitôt un rendez-vous avec le neuro-pédiatre du Centre hospitalier de La Rochelle.

Et là, les examens commencent : analyses d'urine, prises de sang, scanner.

Les résultats ne donnent rien. Le neuro-pédiatre nous parle du siège-coque car son état ne s'améliore pas, il grandit, prend du poids, mais ne se tient toujours pas.

Egalement, une demande de prise en charge à 100% est demandée et acceptée :

Nous avons fait faire son siège coque, Morgan s'y sent très bien.

D'autres examens se poursuivent : autres analyses d'urine, autres prises de sang, électromiogramme.

Toujours sans résultat.

Le neuro-pédiatre nous parle maintenant d'inscrire Morgan à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour enfants.

Il décide également de faire passer un IRM puis un caryotype qui ne donneront rien non plus.

Pendant ces examens qui se font en hospitalisation de jour, Morgan voit aussi un ophtalmologiste qui lui décèle un strabisme hypermétrope.

L'ORL ne lui trouve rien d'anormal, jusqu'au jour où il lui fait passer un PEA sous anesthésie générale et là, les résultats ne sont pas bons. Morgan entend mal. Nous avons rendez-vous au mois de novembre au Centre hospitalier de Nantes pour voir un autre ORL qui va lui, décider de l'appareiller ou non.

Mais ce problème n'explique pas son hypotonie.

Le neuro-pédiatre nous demande de nous rendre dans un autre centre hospitalier plus important, car tous les examens réalisés jusqu'à présents sont tous négatifs.

Nous allons voir un généticien au Centre hospitalier de Nantes, qui va réaliser une analyse moléculaire (diagnostic étiologique ) par CGH Array. Cette analyse se révèle elle aussi négative.

Pendant tout ce temps, Morgan a 2 séances par semaine de kinésithérapie, qu'il n'accepte pas vraiment, il fait de très grosses colères. Il est impossible pour la kiné de le faire travailler. Elle a donc décider de suspendre les séances. Actuellement, il n'a que la psychomotricienne qui vient à la maison 1 fois par semaine, et là, tout se passe très bien, Morgan est ravi.

A partir de Septembre, il devrait se rendre au Centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP) puis il aura ses prochains rendez-vous au Centre hospitalier d'Angers avec la neuro-pédiatre et l'orthopédiste.

   

A suivre...